ФОТО | Скопјанката Ирена за аутизмот на својот син: Неприфаќањето, гневот и тагата се состојби на неинклузивност кое секое семејство мора да ги надмине

Фото: Приватна архива

Ирена Лозана Ира e родена во Скопје. Горда e на својата необразованост (системска) и знаењето стекнато во четири декади непрестанато учење и впивање на животот. Веќе 25 години живее со својата сродна душа, денеска нејзин сопруг, со кого имаат 3 деца, од кои средното со состојба на аутизам. Моментално во животот го работи тоа што го сака, а тоа е помагање на остатокот на човештвото како да ги откријат своите „ШТО и ЗОШТО”, но уште поважно, да им покаже „КАКО“. Притоа, споделува исклучиво методи, алатки и стратегии кои лично ги испробала и ѝ помогнале да ја направам потребната трансформација во овој живот, да биде во баланс, радост, спокој.

Фото: Приватна архива

Нејзина цел е да се фокусира, пред сè, на оние кои се во позиција да ги обликуваат следните генерации на деца. Родителите – младите и нови во идентитетот на родител, но и оние истрауматизираните кои сметаат дека не ја исполниле успешно својата улога, над сè оние родители на кои најмногу им е потребна помош и подршка – родителите на деца со посебни потреби. Преку работа како предавач за инклузија и инклузивна свесност,  исто така, Ирена соработува и со едукаторите во раниот детски развој, вработени во градинките и училиштата. Како јога инструктор, креирала програма со посебни јога практики за деца со аутизам и останати попречености.

Фото: Приватна архива

Уште една активност која се покажа како многу корисна за сите со кои таа работи, се танцот и музиката, особено во форма на Зумба која секогаш предизвикува радости кај децата – типичните и оние со попречености. Накратко, сè што Ирена работи е базирано на докажани древни науки на старите цивилизации, но и денешните најсовремени достигнувања во невронауката, невросоматските методи за справување со стрес и стратегиите за подобрување на менталното здравје.

Ирена вели дека е растена во еден систем со релативно висок степен на човечки вредности, уважување и почит кон постарите, многу поголема поврзаност помеѓу луѓето, совчуство, толеранција, љубов, сè до војната кога 90-тите донесоа превртување наглава на сето она што беше позитивно за растење на животот. Сето тоа денес е многу потешко, а тоа што тогаш беше ненормално, денес е новото нормално. За нејзина среќа, како дете развила некои особини кои тогаш беа карактеризирани како непослушност и бунтовност, а денес истите претставуваат несебична потреба за помагање, борба за подобро утре и нескротлива потреба за слобода за сите.

Се вљубивте во човек од различна националност/вероисповест (Турчин), какви беа реакциите од поблиската околина кога им соопштивте?

– Јас се вљубив во едно прекрасно човечко битие кое ми го одзема здивот уште на првите неколку средби. Една од причините за тоа беше што тој буквално беше опериран од национална или верска ограниченост. Веројатно затоа што е микс на многу различни традиции и култури, рано во животот научил да ги гледа луѓето исклучиво како човечки битија – со сиот нивни потенцијал. Така, денес можам слободно да кажам дека и тој и јас сме страствено посветени токму кон таа една и единствена цел – помагање на луѓето да го остварат својот човечки потенцијал и да станат најдобрата можна верзија од себе.
Што се однесува до реакциите и траумите на околината… имаше трауми и имаше несогласувања, понекогаш имав чувство дека сум застаната сама наспроти цел свет, но сега ги користам сите тие искуства како лекции за мое растење. Едноставно избирам да се фокусирам и да градам врз убавите сеќавања и искуства од мојот живот. Љубовта е единствениот лек за сите трауми.

Сега сте горди родители на 3 дечиња, од кое средното е детенце со аутизам. Очигледна е вашата храброст и прифаќањето на состојбата на синчето, штом сте решиле да родите и 3то дете. Како неговите брат и сестра ја прифатија состојбата? Поставуваа ли прашања зошто бато е поразличен од другите?

– Секое од нашите 3 деца е своевден уникатен благослов. Особено трансформацијата која ја доживеавме со нашето 2-ро дете. Тој и неговата состојба не понесоа низ едно патештествие кое започна од нашиот тогашен наизглед безизлезен пекол и самозамислено проклетство. Храброста која ја спомнувате, се манифестираше само во еден клучен момент. Тоа беше моментот кога моравме да прифатиме дека за да му помогнеме на нашето дете, моравме прво да се соочиме со самите себе и да си помогнеме прво на нас самите.

Да прифатиме дека сè што мислевме дека знаеме за животот, за себеси, за луѓето околу нас, за општеството, за системот, за државата, за експертите, за здравјето, за медицината, за правдината – беше многу ограничено, а не ретко и спротивно на вистината. И требаше храброст да си признаеме колку всушност не знаеме ништо, и да превземемe потполна одговорност за својот живот, за животот на нашите деца, и да се ослободиме од сите маски кои ги носевме дотогаш, а за кои и не бевме свесни. И причина јас да се ослободам и да се охрабрам и да се соочам со вистината беше повторно моето дете за кое мислев дека никогаш повеќе нема да прозбори, да ми пријде, да ме погледна директно во очи и ми рече: „АЈ ЛАВ ЈУ”. Во тој миг сè ми стана јасно. Видов дека имам прекрасно дете кое е доволно такво какво што е и дека животот може да биде прекрасен, и дека неговата состојба не е проклество туку благослов. Сфатив дека без огромна болка, веројатно никогаш немаше да се разбудам од длабокиот сон, од кој за жал најголемиот дел од човештвото има потешкоти да се разбуди. И токму во тој период мојата ќерќичка почна да зборува и му помогна на своето поголемо братче на природен начин, без никаков притисок да ги совладува вештините на говор, движење и социјално адаптирање заедно со неа. Едноставно, започнавме една нова авантура на саморазвој, секој посебно и сите заедно.

Фото: Приватна архива
Кога се „запознавте“ и вљубивте во јогата? Поврзано ли е тоа со вашиот аутистичен син?

– Токму во периодот кој претходно го опишав, започнав активно да практикувам јога пред сè поради моето здравје, кое беше сериозно нарушено. Иако долги години пред тоа знаев за корисноста и моќта на јогата, се држев некако подалеку од неа, пред сè поради предрасуди кои несвесно сум ги примила од околината. Сепак, бидејќи мојот живот беше претворен во постојано и непрестано истражување и учење, како за здравјето на моето дете така и за моето сопствено здравје, скоро сите решенија на кои наидував влечеа корени или од јогата, Ајурведата или некоја друга древна наука за здравјето. Така, решив да отпочнам со редовно практикување и да видам дали теоријата е навистина поткрепена во реалноста. За многу кусо време, тешките состојби се нормализираа, болките почна да ги снемува една по една, вишокот килограми почна да се топи, а хормоните се избалансираа. Сепак, најголемиот ефект се случи кога моето аутистично дете почна да ме имитира и да се смирува покрај мене. Длабоките дишења, мирувањето во одредени позиции итн., почнаа драстично да влијаат позитивно при неговите сензорни нарушувања и предизвикувачки однесувања … Отпочнав да ги тестирам разните техники од јогата и на него, но и кај други деца пред сè со аутизам и АДХД. Почнав да ја согледувам логиката и механизмите според кои јогата делува на различните аспекти на нашето здравје, и почнав многу лесно да проценувам кај кого што може да помогне, а што може да биде губење време. Така се роди идејата за бесплатни часови за деца со посебности и нивните родители. Пред пандемијата часовите се одржуваа во јога студиото на “Art of Living”, каде што имав термини како инструкторка, но потоа како што се преселија повеќето активности онлајн, така и овој час денес го одржуваме преку интернет. На овие часови заеднички учиме и  практикуваме техники за справување со стрес и со предизвикувачки однесувања, часот е убав бидејќи има семејства со деца со различни попречености кои имаат можност да споделат искуства и да видат други искуства. И најбитно од сè, сите заедно уживаме во напредокот кај децата.

На што конкретно работите на професионален план, кои родители и за што можат да ви се обратат?

– Еден од најубавите комплименти кои ги добив минатата година на еден зум на кој учествував како предавач за инклузивна свесност, беше дека сум вистински “ЕКСПЕРТ РОДИТЕЛ” … И да бидам искрена, до тој момент уживав во слободата на “помагање” онаму каде што јас сметав дека е тоа потребно, во незадолжителното прифаќање на оние предизвици кои ми одговараа. Но, на овој конкретен вебинар, за првпат почуствував дека вистински експерти од областа, доктори на науки и други докажани професионалци, искрено го ценат и вреднуваат моето 9 годишно практично искуство, навистина се радуваат што некоја мајка таму од некоја мала Македонија, буквално ги ставила сите нивни теории на тест и докажала што е реално, а што е само убаво слово на хартија. Буквално тоа искуство ми дорасчисти многу работи во поглед на тоа што точно треба да правам во животот, зошто да го правам тоа и како да ги постигнам најдобрите резултати. Едноставно, тука сум да помогнам на сите оние кои сметаат дека сакаат и заслужуваат поинаков и подобар живот- како индивидуални човечки битија, како професионалци во својата кариера, како родители. Иако теоријата е важна и секако во денешно време речиси секој може да најде доволно материјали и да ја изучи било која тема, вистинскиот предизвик е кога ќе дојде времето за практична примена на тоа што мислиме дека го знаеме. Особено, во состојби на страв кај родителите и оние кои работат со деца со посебни потреби, случајно во обид да се помогне, да не се погреши и предизвика уште поголема штета.

Фото: Приватна архива

Да се навратам на бесплатниот час. Ние бевме едно од оние семејства кои што немаат средства да платат за логопед и за дефектолог, она семејство кое нема да плати за надворешна помош. И да имаше некој што ќе ми дадеше насока и поддршка тогаш, мислам дека ќе ми беше многу полесно. И затоа овој час ќе остане бесплатен засекогаш. Но, овој час е за мешана група каде што зборуваме за основни принципи и за основни алатки кои родителите самоодговорно треба да ги практикуваат заедно со своите деца. Следниот чекор после овие основи, е посебната напредна програма која ја искреирав, а се нарекува “Инклузивно семејство” и е наменета за целото семејство. Оваа програма се прави по првичното набљудување и во зависност од потребите на детето со посебности и на сите во семејството. Ова е индивидуална програма која ги вклучува сите во семејството, во заедничките активности, во создавање на посебни распореди, алатки, техники и стратегии за справување со предизвикувачки однесувања и како да се прејде кон учење на најважните животни вештини и сето то да се прави со пријатност и радост, наместо во стрес и отпор. Значи го намалуваме стресот, напнатоста и сите состојби кои доаѓаат како резулат на претходни трауми, нарушеното физичко и ментално здравје на сите во семејството и полека создаваме хармонично опкружување во домот. Зошто инклузивно семејство? Ние родителите со деца со попреченост многу често  и најпрво сме неинклузивни кон своето дете. Неприфаќањето на состојбата, гневот и тагата се состојби на неинклузиивност. Но, кога ќе се надмине оваа состојба многу често се случува неинклузивноста да се зајакне кон надворешниот свет, кон општеството и кон другите луѓе кои најчесто несвесно реагираат на состојбата со нашето дете и состојбата во семејството. Оваа неинклузивност повторно создава одделување и зајакната перцепција на што е тоа што недостасува, дали во системски рамки или пак во свесноста на остантаите околу нас. Стануваме жртви на неможноста на системот да ни излезе во пресрет и да ни помогне во потешкотиите кои ги имаме во семејството. Паралелно водам програми за инклузивни едукатори, студенти идни едукатори, создавање на инклузивни училници и други програми за приспособување на образовниот систем. И да не заборавам, исто така одржувам обуки за инклузија, neurowelness и справување со стрес на работното место за компаниите во Македонија.

Би ве замолила, на читателите да им ја доближите институционалната и општествената битка која за вас сè уште трае. Што значи да се биде посебен родител во Македонија?

– Прва порака до родителите: “Не е ваша вина!!!” Сè што досега се случило, сите „неуспешни” обиди да се дојде до решение, немањето подршка од институциите на системот… сè што ве боли силно и длабоко … не е ваша вина.

На сите проблеми и црнила кои ги живееме секојдневно, сепак постојат и оние (организации и поединци) кои, секој на свој начин, се трудат да внесат светлина и да помогнат. Во отсуство на подршка не ретко некои од нив пропаѓаат, некои се принудени да наплаќаат до границата на одржливост, а некои се претвораат во лукративни бизниси на кои сепак интересот не им се ниту родителите ниту децата. Јас имав среќа во еден период да добијам поддршка од организацијата “Во мојот свет” каде нè примија и цела година како социјално семејство ни овозможија по 3 часа неделно логопед и дефектолог, па видовме напредок во одредени аспекти. Менталното здравје на родителите, е мисловна именка за системот. Во периодот кога моето здравје се наруши и кога имав насушна потреба од поддршка, особено за моето ментално здравје, повторно системот се покажа како комплетно неадекватен.  Не постоеше и се уште  не постои место каде што родителите со деца со попречености можат да добијат бесплатна поддршка за своето ментално здравје. Еден таков исклучок беше еден настан пред многу години, во организација на Ресурсниот центар, пакет на психолошка поддршка. Мене таа поддршка ми значеше толку многу, и знам дека на секој родител му е повеќе од потребна. Факт е дека во светски рамки системот се распаѓа по шавови. И секако дека ние како посебни родители и нашите деца ќе бидеме меѓу првите колатерални жртви. Секако доколку го дозволиме тоа. Потребно е обединување, превземање на одговорност за нашите животи и работа на случајот. Затоа ги повикувам сите заинтересирани за соработка да ми се јават и да да видиме како можеме да ги кренеме работите на повисоко ниво.

Децата со посебни потреби се и деца со посебни таленти. Кои таленти ги препознавате вие кај вашето дете?

– Моето детенце како и сите други деца има свои желби, радости и таленти. Тој сака да пее, има перфектен слух, како што ни кажаа кога бевме на проценка, но засега тој пее кога сака и како сака. Во семејствто не сме музички образовани за да му помогнеме, а во моментов и немаме можност да го упатиме некаде каде што би можеле да му помогнат да се едуцира музички. Но, сепак важно е што ја сакаме музиката и ја користиме како алатка за поттикнување на учењето на други животни вештини. Исто така, благодарение на Стем академијата имавме можност да се вклучиме во бесплатнте часови за работа со лего коцки за деца со аутизам и имавме прекрасно искуство, и прекрасни резултати за дете кое што во иднина може со леснотија да биде вклучено во конструктивистички активности и структурирано креирање.

Фото: Приватна архива
И покрај сè, барем од она што може да се види на вашите фотографии на ФБ, вие сте навистина среќна и исполнета жена. Како успевате, ве молам испратете порака до сите нас кои кукаме кога нè боли главата или кога детето ќе ни крене температура?

– Кукањето е програма со која сме програмирани од најмала возраст во нашето општество. Важно е да решиме дека сакаме да го замениме со подобра програма, како на пример барање на убавото и позитивното во животот. А начини како… има многу.
Мојата перцепција за мојот живот во моментов е една авантура. Поминав многу тешки моменти, многу месеци сама со децата и со мојата сакана свекрва која што беше болна додека сопругот се обидуваше во странство да создаде услови за подобар живот на нашето семејство. Години на загуби, финансиски, човечки, нарушено здравје кај мене, кај сопругот, панични напади кои го запираат целиот животен процес, анксиозност, борба со целата околина како да бидеш добар родител во очите на другите и во очите на своите деца, како да бидеш успешна сопруга, а толку малку дадено време на себеси. Неинклузивност на секој чекор. Тоа што знам дека можам да го препорачам а искуствено и можам да го споделам е дека се што ни треба е веќе во нас самите. Работата на себе, секој напор да се претвориме во порадосни и попријатни е вистинскиот правец сè околу нас да стане подобро и поубаво. Оној момент кога ќе постигнеме повисоко ниво на свест, сите овие мали проблеми кои ни создаваат огромен стрес, ќе станат незабележливи и нема повеќе да не допираат.

Фото: Приватна архива
Пораката на Ирена за секој од нас е следна:

– Животот е навистина краток… кога ќе си заминеме од овде, единственото нешто што ќе остане зад нас е она што сме го направиле за другите. Колку и на кои начини сме ги допреле животите на другите човечки битија, живиот свет, природата, колку сме успеале да им помогнеме на другите да станат најдобрата можна верзија од себеси, дали и колку горди ќе бидат нашите деца, семејство, потомци, оние кои нè познавале. Затоа, да не го губиме времето повеќе на жалење по минатото и стравови од иднината. Да станеме свесни за работите што ги правиме и причините поради кои ги правиме. Да знаеме дека секој миг од нашиот живот може да е последен, и дека можеме да го живееме во потполна радост и креирање на живот… или едноставно да го потрошиме на ништо.
Изборот е наш! И замислете каков би бил светот доколку повеќемина од нас ќе се посветат на помагање на другите, несебично давање, споделување … свет полн со љубезност, пријатност, благодарност, сочувство … Од нас зависи! За сите кои го ценат и сакаат животот, јас сум тука и на е-адресата inkluzivniumovi@gmail.com.

Видео на денот